Van Dialyse naar nazorg transplantatie

Hier ga ik mijn ervaringen als nierpatiënt met lotgenoten en andere geïnteresseerden delen.

Mijn bedoeling is niet om medelijden op te wekken, omdat ik me beslist niet zielig voel. Ik heb van huis uit altijd mee gekregen dat je van elke situatie waarin je verkeerd het beste moet uit zien te halen en neem maar van mij aan dat ik dit ook van plan ben. Ik ben echt niet van plan om bij de pakken neer te gaan zitten en zal een zo hoog mogelijke levenskwaliteit zien te behouden, zolang dit mogelijk is, door te blijven doen wat ik altijd gedaan heb.

Ik ben de op een na jongste telg uit een gezin met 14 kinderen, waarvan mijn vader op 60 jarige leeftijd in 1980 kwam te overlijden als gevolg van een nierziekte, namelijk cystennieren, een erg erfelijke aandoening.
Al op mijn 17e levensjaar, terwijl mijn vader nog dialyseerd, worden alle gezinsleden getest op deze erfelijke ziekte en ook ik blijk het te hebben, als 8ste van de 14.
Mijn oudste broer Gerard is als eerste aan de beurt om al op jonge leeftijd te gaan dialyseren en heeft inmiddels zo ongeveer als langst levende in Nederland een donornier, ik meen al van ongeveer 25 jaar.
Nu inmiddels ben ik nog de enige die dialyse doet, omdat al mijn broers en zusters, die de ziekte hadden, inmiddels een donornier hebben, waarvan 2 broers en een zus een nier hebben gekregen via familie donatie en de overige via een overleden persoon, met donorcodicil.

Toen ik op 1 april 1998 diabetes kreeg, kelderde mijn nierfunctie flink en de internist waarschuwde mij al dat ik er rekening mee moest houden dat ik binnen 10 jaar aan de dialyse moest en dit is ook precies uitgekomen.
Na in 2008 diverse schommelingen in mijn nierfunctie te hebben gehad, waarbij de onderste grens op 14% lag, als indirect gevolg van een burn-out, als gevolg van psychische klachten binnen het gezin, gaan we eind 2008 in november steeds vaker over de manier van dialyse praten.
Gezien mijn levensstijl, van vakantie en levensgenieter en natuurlijk een visser in hart en nieren, raad de arts mij aan om te kiezen voor de manier van spoelen via de buik, CAPD, dit is een dialyse die gewoon 24 uur per dag doorgaat, omdat je constant met 2 liter concentraat in je buikholte rondloopt en je 4 keer per dag een wisseling uitvoert en op deze manier gaat de dialyse constant en geleidelijk door en deze manier is praktisch overal uitvoerbaar, zelfs op mijn werk, wat voor mij erg belangrijk is en ik zal er alles aan doen om zo lang als mogelijk is en indien mogelijk altijd te blijven werken.

Meer over deze manier van dialyseren en ook van andere manieren kunt u lezen op Mijneigenkoers

Op 9 december begin ik na ruim een jaar van ziekte en werken in dagdienst, aan een nieuwe uitdaging op mijn werk, namelijk een andere machinegroep en nu in plaats van 3 ploegen ga ik in 5 ploegen, omdat dit volgens de arts toch meer rust voor de dialyse geeft dan 3 ploegen en dit doe ik dan nog voor een periode van 2 cyclussen en dat bevalt uitermate goed, eigenlijk te goed, waarbij mijn leidinggevende af en toe de rem er op moet zetten omdat ik teveel wil en dan krijg ik een oproep van het ziekenhuis, dat ik 28 december binnen moet zijn en de 29ste zou de katheter in mijn buikholte geplaatst worden en dit gaat allemaal van een leien dakje en de 30ste ben ik weer thuis en het lijkt net of ik nooit geopereerd ben, zo goed voel ik me.

Maar dit is maar van erg korte duur, omdat ik in de nacht al te kampen krijg met hevige buikpijn, maar met paracetamol kan ik toch de slaap hervatten.

Dan breken er een paar dagen aan van veel pijn en braken en ik kan de stoelgang niet meer doen.

Als ik dan op 2 januari terug ga naar het ziekenhuis om de poort van de katheter te laten bekijken, besluit de arts mij direct te laten opnemen en ik blijk al tijdens de operatie een buikvliesontsteking opgelopen te hebben, welke gedurende 8 dagen met antibiotica behandeld word.

Dit is een periode waarin ik 7 kilo afval, omdat ik alleen maar diarree heb en alles uitbraak en er zijn nachten bij dat de koorts oploopt tot 40,6 graden en ik de engeltjes door mijn kamer zie vliegen, maar op 9 januari gaat het ineens beter en 10 januari ben ik weer zo goed als hersteld en mag naar huis.

Ik krijg een recept om de stoelgang op gang te helpen en dat werkt.

Dan volgt een periode van aansterken en vele controles in het ziekenhuis en op 26 Januari begint de training voor dialyse en na 3 dagen mag ik het zelf thuis doen onder begeleiding van de PD verpleging in Roosendaal, dit op een werkelijk gezellige en leerzame manier door een erg aardige verpleegster en inmiddels is het voor mij al een gewenning geworden en is het iets wat vaak terug komt, maar waar ik niet tegen op zie.

Alleen de wisseling van de concentraat is telkens bij het einde van de uitloop erg pijnlijk, volgens de PD verpleegkundige omdat de katheter op de plasblaas tikt als de buikholte leeg geraakt en als de buik vol zit zweeft de Katheter en heb ik geen pijn, maar dit zou over moeten gaan en dinsdag 3 Februari valt de Katheter op de juiste plaats en is de pijn verdwenen.

Ik maak gelijk van blijdschap de plannen om morgen 4 Februari eens een keer te gaan vissen, kijken hoe het gaat, een korte strand sessie in Zeeland.

Het vissen ging weer bijna als vanouds, ik voel me niet beperkt door de katheter in mijn bewegingen tijdens het vissen.

Zaterdag 7 Februari weer het werk hervat, voor halve dagen en dit geeft een moe maar voldaan gevoel en ik hoop dat ik snel kan uitbreiden naar volledige dagen en dialyse op het werk.

Helaas krijg ik vandaag ook te horen dat de gezellige groep waar ik nu sta uiteen valt en overgaat naar andere machine groepen of 3 ploegen.

Gelukkig is er erg rekening gehouden met mijn persoonlijke situatie, waarin ik beter in de 5 ploegen kan werken dan in de 3 ploegen.

Dus ik ga met erg gemengde gevoelens per 1 Maart naar een andere leidinggevende en machinegroep, maar de gezondheid gaat voor denk ik maar bij mezelf en ik mag van erg veel geluk spreken dat ik al 30 jaar bij zo een geweldig en sociaal bedrijf als PMH werk, als ik bij een klein baasje had gewerkt had het waarschijnlijk WAO betekent.

Zondag 8 Februari, tijdens de eerste dialyse om 06.00u in de ochtend, is mijn uitloop maar 0,5 liter, terwijl er altijd 2 liter ingaat, dus even afwachten wat de volgende dialyse doet en anders moet ik telefoneren naar het ziekenhuis, maar waarschijnlijk is dit het gevolg van de eerste werkdag, net als na de eerste keer vissen, was de uitloop ook minder, maar daarna herstelde hij zich met een uitloop van 3,1 liter.

Als ik thuis kom na 11.30u en de dialyse doe, komt er 3,280 liter uit en dat geeft weer een geruststelling.

Maandag 9 Februari bij de tweede wisseling, weer maar een uitloop van 0,6 liter en ik begin te twijfelen om te bellen naar het ziekenhuis en als ik op sta om de telefoon te pakken, gaat de vloeistof weer lopen in de zak vanuit mijn buik, dus in het vervolg gewoon even gaan staan, omdat de katheter in een andere positie zit en dat is leren omgaan met het systeem, waarschijnlijk!

Donderdag 12 Februari op afspraak bij de Nefroloog en wat blijkt, de Dialyse gaat erg goed en er worden vele afvalstoffen uitgespoeld en ik kan met de sorbisterit gaan afbouwen naar 3 keer per week, waar het eerst elke dag was en ook de bi-carbonaat gaat naar 3×1 per dag.

Het vermoeide en pijnlijke gevoel wat van de buik naar de nek trekt, dat is gewoon normaal een overbelasting, dus nog even rustig aan doen.

Het gaat gaande weg steeds beter, maar ik werk in afwachting van de onderzoeken die nog volgen om op de donatie wachtlijst te komen nog steeds halve dagen en kan zo de dialyse beperken tot thuis.

Vandaag 23 Februari volgt voor mij de ultieme test, een midweek “Lommerbergen”, dus de dialyse moet ik op een aangepaste manier doen, omdat hier waarschijnlijk geen voorzieningen zijn, zoals een haak in de muur.

Ben benieuwd hoe het gaat.

In de vakantie gebruik gemaakt van een omgebogen kapstok als haak om de zak aan te hangen, werkte prima.

Na enkele dagen in de vakantie wordt de uitloop steeds minder en raken mijn enkels op gezwollen en als ik op 27 Februari weer thuis ben en me weeg, schrik ik toch van het gewicht en bel direct het ziekenhuis en ik moet andere concentraat gaan proberen, omdat ik teveel vocht vast houd.

Ik gebruikte eerst 4 keer per dag de 1,36 en nu doe ik 1 keer 1,36 en 2 keer 2,27 en voor de nacht de Extraneal en de uitloop zit nu weer 0,5 liter per dag in de plus, dus ik ben weer bijna terug op mijn oude gewicht.

Ik heb Baxter moeten bellen over de wijziging van mijn spoelschema en ook gelijk het schema van de vakantie in Denemarken veranderd en daar deden ze helemaal niet moeilijk over, dus als ik in Denemarken aankom staat alles voor me klaar, wat een service!

Zondag 8 maart gaat het zo lekker op mijn werk, dus ik maak de afspraak met mijn nieuwe leidinggevende(Toos Beenhakkers), dat ik na deze cyclus, voor hele dagen ga werken en dus ook op het werk ga dialyseren.

Deze week worden de onderzoeken om op de transplantatie wachtlijst te komen, afgerond en dan zie ik geen belemmering meer, ik kan werkelijk weer alles, zonder beperkingen, wat ben ik blij dat ik voor deze methode, CAPD heb gekozen.

10 maart krijg ik bij de kaakchirurg te horen dat ik mijn onderste tanden moet laten trekken om in aanmerking voor de transplantatie te komen, omdat mijn tandvlees is ontstoken.

Deze zullen op 23 juni in het ziekenhuis worden getrokken en een tandtechnicus verzorgd het aanmeten van een onder en nieuwe boven prothese.

31 Maart ben ik al weer voor 2 hele cyclussen volledig aan het werk en dialyse op het werk gaat ook boven verwachting en ik ben eigenlijk best wel een gelukkig mens en voel me beslist niet ziek.

10 april ga ik samen met mijn dochter Romy een weekend logeren bij mijn goede vriend Stefan Lau in Numbrecht(Duitsland).

Het dialyseren op vreemde plaatsen wordt mij steeds gewoner en gaat gemakkelijk af, met behulp van een lange stevige ijzeren kapstok, die ik over een deur hang.

Ik sla af en toe een dialyse over als ik een hele dag ga vissen en merk dan dat ik een klein beetje vocht vast houd, maar dat spoel ik de andere dag weer uit, dit doe ik niet te vaak, maar er mag in bijzondere gevallen 12 uur tussen de dialyse zitten.

Ik voel mij op het moment beresterk en heb totaal geen belemmering of beperking en werk met erg veel plezier in de 5 ploegen en geniet van de 4 vrije dagen die ik na elke cyclus van 6 werkdagen heb.

28-10-2009:

Na ruim 9 maanden dialyseren zonder enige problemen, kamp ik nu al een kleine maand met een probleempje rond mijn katheterpoort en loop al enkele weken in en uit het ziekenhuis, er zijn al 3 keer kweekjes afgenomen van de troep die uit mijn poort komt, maar geen bacterie te vinden.

Ik ben afgelopen donderdag door mijn bazin op het werk naar huis gestuurd, met de boodschap, zorg dat het eerst in orde komt!

Dezelfde dag nog naar het ziekenhuis geweest en preventief met antibiotica begonnen.

Vandaag weer een afspraak met de internist in Roosendaal en ditmaal een echo rond de poort gemaakt en er blijkt zich in mijn buik vocht rond de katheterslang te hebben opgehoopt.

De internist is niet erg positief en zegt dat het afstoot verschijnselen kunnen zijn en het verleden wijst uit, dat in 90% van deze klachten de katheter verwijdert dient te worden en deze manier van dialyse afgelopen is, ik ben er niet echt goed van en ga gestresd huiswaarts en krijg de mededeling dat ik volgende week donderdag weer onderzoeken krijg die uitsluitsel moeten geven.

Dit brengt voor mij het werken in ploegen wat ik nog steeds met erg veel plezier doe, in gevaar.

Dit wordt voor mij en mijn gezin een spannende week, omdat deze manier van dialyse een hoge levenscapaciteit heeft tegenover de andere manier van Hemodialyse, waarbij je 3 keer per week op het ziekenhuis bent aangewezen.

Dus dan zitten de visvakanties er niet meer in, maar even afwachten en positief proberen te blijven, misschien zit ik bij de andere 10%.

23-11-2009

Vandaag na diverse kuren met antibiotica, welke geen resultaat opleveren, naar de rontgen voor een echo en kort daarna wordt ik al gebeld dat er een bloeding/ontsteking zit tegen het buikvlies, te diep om met medicatie te behandelen en verwijdering van de katheter zal op korte termijn plaatsvinden.

Daarna moet ik 2 weken rusten zonder dialyse en na 2 weken wordt de katheter opnieuw geplaatst, maar nu aan de andere buikzijde(rechts), dus er is nog licht aan de horizon voor mij, maar het wil wel zeggen, voorlopig even niet vissen!

25-11-2009

Om 08.15u moet ik bij de chirurg zijn voor de voor bespreking en hij verteld me dat ik in de middag al wordt opgenomen en dat morgen de operatie is.

26-11-2009

Om 14.45u ga ik onder narcose en om 15.45u wordt ik wakker in de uitslaap ruimte, telkens vind ik het weer ongelooflijk, wakker worden na een operatie en net of er niets gebeurd is.

27-11

Ik mag tegen de klok van 10 uur naar huis, na een pijnlijke nachtrust en thuis ben ik erg beperkt in mijn bewegen, gaan zitten en liggen in de bank of op bed valt niet mee en de wonden springen regelmatig open en ik moet telkens een nieuw verbandje plaatsen.

28-11

Na een rustige nachtrust kan ik al meer bewegen en er zit gestaag vooruit gang in.

29-11

De bovenste wond is mooi aan het genezen en blijft al droog, de onderste gaat weer heftig bloeden na verwijderen verbandje, dus hier gaat een nieuw verbandje op.

Het bewegen is al minder pijnlijk.

Nu even uitrusten/uitzieken en over een paar weken wordt de katheter aan de rechterzijde geplaatst.

10-12-2009

Ben gebeld door de nefroloog dat mijn bloed aan het verzuren is en dat het tijd wordt om weer geopereerd te worden, dus om 16.10u naar de chirurg en alles ziet er goed uit op de buik, mooi genezen, dus hij heeft 11-12 al plaats op de OK, dus vrijdag wordt de katheter aan de rechterzijde geplaatst en zaterdagmiddag ben ik rond 14.30 u weer thuis en verga eigenlijk van de pijn, maar voor de rest is alles goed gegaan, geen complicaties deze keer en nu zal ik weer moeten aansterken en over 2 weken weer dialyseren.

26-12-2009

Het eten en drinken valt me erg zwaar en kan ik normaal een emmer bier op, nu moet ik al na 3a4 glaasjes de strijd staken en heb ik het gevoel dat ik op klappen sta, ik begrijp er niets meer van en ga deze week vragen of ik niet mag beginnen met dialyseren, omdat het waarschijnlijk heeft te maken met het feit dat mijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen is, omdat ik geen afvalstoffen meer afvoer.

29-12-2009

Vandaag weer begonnen met de dialyse, maar de buikwand is nog niet volledig genezen, dus pijn in mijn middenrif is het gevolg en ik moet rustig opbouwen van 1 naar 2 liter.

Ik moet rustig aan doen en 14 januari terug naar de nefroloog.

12-01-2010

Ik breng een visite aan mijn bazin en collega’s op het werk en ga praten over werkhervatting en ik krjg van mijn bazin te horen dat ik niet meer dan 3 uur per dag mag komen, omdat we niet in herhaling willen vallen en ik moet erg rustig beginnen met administratief werk en geen belasting van het lichaam.

Ik kom toch wel erg goed weg dat ik zo’n sociale leidinggevende heb en dat ik al bijna 32 jaar bij zo’n sociaal bedrijf als PMH werk.

20-01-2010

Vandaag begin ik met werkhervatting voor 3 uur per dag.

25-02

Zit nu inmiddels op 6 uur werken per dag en dat gaat redelijk, maar op 26-02 bij de internist, krijg ik te horen dat ik teveel bloedplaatjes(witte bloedlichaampjes)heb en dat  een eventuele transplantatie in gevaar komt, om deze reden.Dus zegt de internist dat ik een beenmergpunctie moet ondergaan, waar ik niet gerust in ben.4 maart moet ik deze ondergaan en als ik in de wachtkamer zit, komt er een jonge vrouw totaal ontdaan en bijna flauwvallend, omdat haar zus momenteel een punctie ondergaat en ze kon het niet langer aanzien, omdat het niet zo goed lukte en een kwartier later komt de zus uit de behandelkamer en ziet er erg afgepeigerd uit, nou dat geeft moed voor mij.Dan zegt een verpleegster, Mijnheer Schuurbiers, u kan binnenkomen.

Ik moet gaan liggen en mijn bekken wordt verdoofd en direct daarna voel ik met grote kracht tegen mijn bekken drukken, maar ik voel geen pijn en 2 minuten later zegt dokter Krepel, het is klaar en ik heb totaal niets gevoeld, allen na afloop een stijf gevoel in mijn rug.Ik geef hem een compliment, maar hij zegt, nee de complimenten zijn voor u.Heb ik me eigen voor niets zo bang gemaakt, viel reuze mee, nu nog wachten op de uitslag!

20-04

Vandaag zouden wij een laatste unitdag van onze machinegroep op het werk hebben, we zouden gaan zeilen en uit eten, waar ik erg naar uit zag.Had mijn fotocamera al klaargelegd en voor een goede voorbereiding van een vermoeiende dag in het vooruit zicht, ga ik om 19.00u naar bed, de 19e en ik wordt om 23.00u wakker met een barstende buikpijn en kan dan de slaap niet meer vatten en bel om 01.00u naar de dialyse afdeling in Roosendaal, omdat ik denk aan een buikvliesontsteking.

Om 2 uur ben ik daar en er wordt bloed afgenomen en de uitloop van de dialyse vloeistof wordt ook naar het lab gestuurd en een uur later krijgen we te horen dat het geen buikvliesontsteking is, maar er zijn wel sporen van een ontsteking in mijn bloedwaardes, dus er komt een assistent-arts bij, die dienst heeft en zij onderzoekt mij en inmiddels is de buikpuin naar de onderrug getrokken.

Ik krijg een recept voor zetpillen, maar deze blijken niet aanwezig te zijn bij de ziekenhuis apotheek, dus een lichtere versie en ik wordt naar huis gestuurd met de boodschap, probeer maar een beetje te slapen en kom overdag maar terug, dan zijn er specialisten binnen.Nou dat slapen lukt me niet van de helse pijnen, die ik doorsta.

Na ziekmelding op mijn werk, ben ik om 9 uur terug in het ziekenhuis en na daar de dialyse gedaan te hebben, wordt nogmaals bevestigd dat het geen buikvliesontsteking is en ik wordt doorverwezen naar mijn internist en die verteld mij na onderzoek, dat het een maagdarmontsteking is en dat dit binnen enkele dagen te genezen is, met rust en paracetamol zetpillen, die ik dan wel kan verkrijgen!Ik vond het erg jammer om de laatste unit dag te moeten missen, maar dit is overmacht.

21-04: De pijn is langzamerhand ondraaglijk geworden en ik wordt verzocht om direct naar het ziekenhuis te komen en mijn spulletjes voor een langer verblijf mee te brengen.Er volgen vele onderzoeken op de rontgen met een echo, foto en een scan met vloeistof contrast en er komt niets duidelijks uit, alleen dat mijn darm vol met ontlasting zit.

Ik krijg anti-biotica voor de kwaal en ik krijg 4 morfinespuiten op een dag voor de onuitstaanbare pijnen en met de morfine wordt het weer draagbaar, maar ik ga hallucineren, de morfine wordt afgebouwd in 6 dagen tijd naar 1 spuit per dag, vanwege de verslavende bijwerking.

Nu bijna 3 weken later, vandaag 07-05 ontslag uit het ziekenhuis gehad, met de mededeling van je hebt een cystennier ontsteking en maak de antibioticakuur maar thuis af.

Ook mijn linkeronderbeen lijkt bij stand in brand te staan en daarvoor moet ik a.s. dinsdag naar de orthopeet.

Hopelijk kan ik erg buinnenkort gaan profiteren van mijn nieuwe bootje.(Ronald nog bedankt voor je visite)

Zaterdag 08-05 voel ik me redelijk, maar zondag 09-05 slaat het noodlot weer toe en lig ik te kermen van de pijn in mijn buik, die ondraaglijk is en in de nacht bel ik weer naar het ziekenhuis en om 05.30u lig ik bij spoed eisende hulp op een harde bank, waar de pijn nog ondraaglijker is, omdat ik niet weet hoe te gaan zitten en liggen en om 06.30u krijg ik een morfine spuitje, dat maar minimaal ontlast en door onderbezetting moet ik tot 10 uur wachten voor opname in het ziekenhuis, welke als een bevrijding komt en dan volgen er weer vele onderzoeken en maandag avond om 18.00u kom ik tot de conclusie dat ik al 24 uur niet geplast heb, terwijl ik toch het gevoel heb dat ik moet plassen, dus komt mijn verpleegster, Evelien met een plas katheter aanzetten, welke wordt ingebracht , maar het helpt niet en na een echo, blijkt mijn blaas leeg te zijn en de Dokter staat voor een raadsel, omdat ik geen plas meer aanmaak, terwijl ik volgens de bloed uitslagen nog steeds een nierfunctie heb en de volgende 6 dagen blijf ik gewoon zonder vochtbeperking al het drinken nuttigen wat ik aangeboden krijg en ik kom kilo’s aan in gewicht en dan ineens tijdens de 6e nacht daarna, krijg ik een druk op mijn blaas en plas ik ineens 400 cc uit en ik kan wel een gat in de lucht springen, want ik kon me geen leven voorstellen zonder mijn natje!

Maar dan krijg ik al een minuut of 10 na het plassen telkens het gevoel dat ik weer moet plassen en dan plas ik telkens maar 50 cc en ik verga van de pijn, dus Evelien geeft me in de avond nog 2 keer een morfine spuitje en dan kan ik wel slapen en de volgende dag plas ik het record van 4,3 liter en de volgende dagen een goede 3,5 liter en vandaag bij ontslag ben ik weer 6 kilo kwijt en hoop nu stabiel te blijven.Geleidelijk verdwijnt de pijn als ik moet plassen.

Ik moest al mijn plas opsparen in een plas poo en in een van de flessen zitten 10 bloedstolseltjes.

De Dokter verteld mij bij ontslag, dat door de bloedstolseltjes de deeltjes van de puzzle op zijn plaats zijn gevallen en dat het nu zeker een bloeding van mijn cyste nier was.

Ik was erg blij met het bezoek van Maurice en Erik.

Eind mei ben ik inmiddels zo ver hersteld, dat ik met mijn nieuwe baas ga praten over werkhervatting en ook het vissen en het nuttigen van een biertje heb ik weer opgepakt, zij het in mindere maten.

Ik ga met erg gemende gevoelens naar het gesprek met mijn nieuwe baas, omdat je natuurlijk erg veel zaken rondom SAM het gehoord, minder positief en wat mij het laatste jaar bij PMH is overkomen, dat had ik in de ruim 30 jaar ervoor nooit ervaren, zo’n een gezellige groep/werkomgeving, echt niet te beschrijven, ging elke dag dat ik er was met zoveel plezier naar mijn werk, niet te beschrijven.

Maar na het gesprek met mijn nieuwe baas, ben ik toch weer erg positief, je moet er tenslotte toch het beste van zien te maken.

Inmiddels ga ik de volgende cyclus alweer voor 6 uur aan de slag en daarna weer volledig.

05-07-2010 weer volledig aan de slag op het werk en ik moet zeggen, het bevalt me goed!

11-07-2010: Vandaag voor het eerst sinds 2 zomers weer eens gezwommen, met gebruik van een stomazakje, gekregen van de dialyseafdeling, omdat er een gat in mijn buik zit, naast de katheterpoort en als dat niet afgesloten is, loopt het water zo tegen mijn buikvklies aan en krijg ik een buikvlies ontsteking, waar ik niet op zit te wachten.

Geen gezicht, maar wel doeltreffend!

Ik zou niet gauw op deze manier in een zwembad bij centerparks gaan zwemmen, maar hier hebben we de ruimte met de boot en kunnen we gaan liggen waar we willen.Ik heb het reuze naar mijn zin gehad, net zoals mijn gezin.

Complimenten aan Dokter Krepel en alle verpleegsters van Dialyse afdeling Roosendaal!

Dinsdag 14-09-2010:Bij mijn stoelgang ontdek ik dat ik bloed bij mijn ontlasting heb en op het werk, bel ik om 8 uur met de dialyse en daar zeggen ze, dit is niet dialyse gerelateerd, dus moet ik de huisarts bellen en hij vraagt mij om meteen langs te komen en onderzoekt mij inwendig van achteren en stuurt me door naar de radioloog om een afspraak te maken.In eerste instantie moet ik woensdag 22-09 komen voor een onderzoek met vloeistof en na ziekmelding op het werk, word ik weer gebeld door de huisarts, die inmiddels contact heeft gehad met mijn nefroloog en gezien het feit dat ik in april/mei een maand in het ziekenhuis verbleef, waarbij een twijfelachtige diagnose van genezing is gesteld, dat dit wel eens in relatie kan staan met destijds, dus word er gekozen voor een onderzoek, waarbij ze in mijn darmen gaan met een camera en daar bij kunnen ze ook een aambei of poliep, direct verwijderen.Dit onderzoek vind nu plaats op 7 oktober.Dinsdag 21-09 meld ik mij beter op het werk, omdat het bloeden is gestopt, maar de stoelgang blijft erg pijnlijk.

24-09-2010:Vandaag begin ik weer met werken, maar na 3 uur houd ik het niet meer uit van de pijn, in mijn achterwerk, teveel gelopen, denk ik en in overleg met mijn leidinggevende, ga ik terug naar huis, de ziektewet in en de andere dag komt er weer bloed uit tijdens de stoelgang, dus weer rust houden.

27-09-2010:Het bloeden is weer gestopt, maar nu treden er weer complicaties op met het dialyseren, mijn uitloop word steeds lager, dus ik houd teveel vocht vast.Woensdag 29-09-2010, is mijn middag dialyse zo slecht dat ik de dialyse in Roosendaal moet bellen, van de 2 liter vocht die er in is gegaan, komt er maar 350cl uit en ik heb inmiddels een hele bult op mijn rechterflank gekregen.In het ziekenhuis denkt dokter Krepel aan oedeem(vochtophoping), maar de echo op de rontgen, laat niets van vocht zien, dus donderdag weer terug naar het ziekenhuis, voor een rontgen onderzoek met contrast vloeistof en daarop is duidelijk te zien dat er een lekkage in mijn buikvlies zit, juist naast de katheter in het buikvlies, dus alle vocht word gewoon in mijn lichaam opgenomen, in plaats van in de uitloopzak.

Nu mag ik 2 weken niet dialyseren en moet rust houden, zodat het buikvlies weer dicht kan groeien, mijn bloedwaardes worden nauwlettend gecontroleerd in het ziekenhuis, maar volgens de nefroloog mag 2 weken niet spoelen geen problemen opleveren, nu maar hopen dat 30 oktober weer alles onder controle is, zodat ik ditmaal gewoon naar Denemarken kan gaan!

Als ik ben gestopt met dialyseren, ben ik binnen enkele dagen doodziek en het word alsmaar erger, de katheter steunt in mijn lege buikholte op mijn plasblaas, dat erg veel pijn veroorzaakt en ook verga ik van de pijn in mijn middenrif en op donderdag 14 oktober mag ik eindelijk naar het ziekenhuis om de dialyse weer te starten en we beginnen met 1 liter in te brengen en op maandag 18 oktober mag ik omhoog naar 1250 en nu langzaam opbouwen naar weer 2 liter.

Ook krijg ik op 14 oktober het goede bericht, dat de darm onderzoeken goed zijn geweest, het enige was, dat mijn dikke darm vol hangt met kleine zakjes, die op poliepen lijken, het gevolg van mijn erfelijke Cystennieren, maar voor de rest kan het geen kwaad, op af en toe een bloeding na, dan!

Zo het er nu bij staat, kan ik dinsdag 26 oktober het werk weer hervatten.

02-12-2010:Vandaag heb ik een pettest(buikvliestest) en de uitlopen in het ziekenhuis zijn mooi, maar vanaf de volgende dagen wordt mijn uitloop weer minder en gaat mijn rechterzijde weer opzwellen en op 6 december, als ik naar de dialyse heb gebeld, wordt ik verwacht bij Dokter Krepel, mijn nefroloog en hij zegt dat de rustperiode begin oktober niet heeft geholpen en dat mijn buikvlies een zwakke plaats heeft en hij gaat praten met de chirurg en ik wordt thuis gebeld met het verzoek om dinsdag 14 december op afspraak bij de chirurg te komen, om te bespreken wat we eraan kunnen doen.Ik mag nu weer een dag of 3 niet dialyseren en mag vanaf zaterdag aan de gang met 1 liter in plaats van 2 liter, zodat ik in ieder geval nog wat afvalstoffen uit spoel.

Dinsdag 14-12-2010, om 09.25u ben ik aan de beurt bij dokter van Eijk en we lezen samen de mail van de radioloog door, waaruit blijkt dat in het ergste geval, de poort van de katheter lek is en hij verplaatst dient te worden naar de linker zijde en in het gunstigste geval zit er een een lekkage of zwakke plaats naast de katheter poort in het buikvies, wat door middel van een plaatselijke operatie kan gebeuren.In ieder geval moet ik zondag 19-12 2010 opgenomen worden om de dag daarna geopereerd te worden.Ik ben zelf erg positief over de uitkomst en we zien wel wat er gaat gebeuren!

Zondag 19-12-2010, ben ik om 10.00u op afdeling 5a en kan worden ingeschreven, ik krijg te horen dat ik vanaf nu nuchter moet blijven, mijn darmen moeten leeg zijn en op maandag om 07.45u ben ik aan de beurt, als eerste voor de operatie.Om 9 uur wordt ik wakker in de uitslaapkamer en blijkt dat ik nu eens een keer geluk heb gehad, de katheter is mogen blijven zitten, er was geen verplaatsing nodig, de chirurg had de zwakke plaats(lekkage), via een opening, gemaakt in de buikwand, kunnen vinden en heeft die gehecht, natuurlijk is het wel erg pijnlijk, maar dat slijt na een paar weken.

Volgende dinsdag moet ik terug komen voor inspectie van de buikwond en de andere week gaan de hechtingen eruit en kan ik weer gaan dialyseren.

27-01-2011:Ik ben inmiddels alweer 2 cyclussen aan het werk en heb flinke problemen met mijn darmen(stoelgang) gehad, vanwege de opbouw met dialyse vloeistof van 1 liter naar 2 liter.Vandaag als ik dialyseer is de uitloop weer minder en er komt weer een bult op mijn rechterflank en ik vrees weer voor een breuk aan mijn buikvlies en bel naar het ziekenhuis, ik moet gelijk komen, in eerste instantie lijkt het mee te vallen, maar na overleg van mijn nefroloog met zijn team, komen ze tot de conclusie dat de operatie van 20 december niet heeft geholpen, dus de katheter verplaatsen is de enige oplossing.

Ik moet nu weer met een liter dialyseren tot ik meer hoor over de aankomende operatie.

01-02-2011:Vandaag met de uitloop van de dialyse blijft er weer meer dan een halve liter in mijn lichaam achter en na telefonisch contact met het ziekenhuis, moet ik weer stoppen met de dialyse en krijg ik weer gelijk pijn in de buik van de katheter, die op mijn urine blaas tikt en problemen met de stoelgang wat een ondraaglijke pijn geeft.Dokter Krepel, gaat er mee aan de slag om mij zo snel mogelijk te laten opereren en nu is het afwachten en waarschijnlijk moet ik mij weer spoedig ziekmelden op het werk, omdat de pijn alleen liggend om uit te houden is.

04-02-2011:Om 09.00u heb ik een afspraak met de chirurg en omdat de vorige operatie nog vrij recent was, zijn PO onderzoeken niet nodig en ik word gelijk doorverwezen naar route 94, planning opname en daar krijg ik te horen dat de eerste 2 zittingen van de chirurg vol zitten, dus ik ben pas 21-02 aan de beurt.Ik ga terug naar de chirurg en na overleg, dat ik niet zo heel lang zonder dialyse kan en ivm met de bijna onverdraaglijke buikpijn, geeft hij een telefoontje richting planning.

05-02-2011:Vandaag krijg ik een bevestiging dat ik 13-02 moet binnen zijn en 14-02 ben ik aan de beurt voor een operatieve verwijdering van de katheter en gelijktijdig word er aan mijn linkerzijde een nieuwe geplaatst, een 5cm hoger dan waar de allereerste heeft gezeten.Hopelijk kan ik daarna, als alles weer goed genezen is, weer eens langdurig en zonder complicaties aan de slag, want de laatste 1,5 jaar was wat gezondheid betreft diep triest!

13-02-2011:Vandaag zou ik om 13.00u binnen moeten zijn voor de voorbereidingen op de operatie, maar om 09.30u word ik gebeld of ik nu meteen kan komen, dus om 10.00u ben ik er en ik krijg met de middag nog een lichte lunch van 1 boterham en daarna moet ik nuchter blijven tot en met morgen 5 uur na de operatie.Ik lig op de kamer samen met een man van bijna 52 jaar, uit Suriname, die perfect Nederlands praat en we hebben het erg gezellig samen, dat is mooi meegenomen!

14-02-2011:Vandaag komt er een zuster het infuus prikken en na 2 keer misgeprikt te zijn in alle jaren, komen er hier nog eens 4 missers bij, waardoor ik bijna flauw val van de pijn, als ze door het vat prikt!Maar dan in mijn hand lukt het eindelijk dan toch.Om 13.30u word ik opgehaald voor de operatie en moet ik 75 minuten wachten in de voorbereidingskamer voor ik aan de beurt ben, maar dan is het ook erg snel voorbij en gaan we gelijk naar de rontgen, voor een buikoverzicht en daarna naar de kamer.

Normaal is de procedure 3 dagen blijven, maar dit wordt uitgebreid naar 4 omdat ik de derde dag nog niet zonder hulpmiddelen uit mijn bed kan.Thuis is het rustig herstellen tot ik weer, waarschijnlijk volgende week de dialyse kan hervatten en om de 3 dagen bloed laten prikken in het ziekenhuis, om mijn waardes in het oog te houden.

02-03-2011:Vandaag mag ik de dialyse hervatten, met 1 liter inloop en dan weer langzaam opbouwen naar 2 liter en zondag 13 maart ga ik het werk hervatten voorlopig voor halve dagen en het vissen probeer ik volgende week weer rustig op te pakken, ik heb er zin in.

Er is een hoop veranderd in mijn leven, heb nu al 6 weken geen alcoholische drank meer genuttigd en ik voel me een totaal ander mens, heb het gevoel dat ik weer veel meer aan kan, heb veel meer eetlust dan toen ik nog dronk en heb weer meer zin in andere dingen.Ik kan er ook gewoon goed tegen om iemand anders te zien drinken.Als nu ook de dialyse eens zonder verdere complicaties zou gaan in de toekomst, gaan jullie nog leuke dingen lezen op deze site, want ik ga er tegen aan!!

16-03-2011:Nu weer al een tijdje aan het dialyseren, momenteel al weer volledig met 2 liter en het gaat erg goed, telkens een uitloop ver in de plus!Vanaf afgelopen zondag had ik het werk weer voor halve dagen hervat en op wat pijn van een bloedstolsel van de oude katheter en wat duizelingen na, gaat het voortreffelijk.Gisteren de bedrijfsarts bezocht en op advies van hem, tot 1 april(geen grapje) voortzetten met halve dagen en dan moet ik terug komen bij de bedrijfsarts om het vervolg te bespreken.Deze keer heb ik besloten om alles met de bedrijfsarts kort te sluiten en niet meer uit mezelf beslissen om volledig aan de slag te gaan om dan weer een mogelijke terugval te krijgen.

10-04-2011: Vanaf vandaag volledige werkhervatting.

12-05-2011: Mijn leven staat momenteel erg goed op de rails, geen complicaties van de dialyse, ik ga fluitend naar mijn werk en vissen.

09-06-2011: Ik heb bloedarmoede en moet hiervoor medicatie slikken en mijn stoelgang gaat steeds slechter en wordt met de dag donkerder en 15-06 heb ik opstipatie en erge buikklachten en meld mij ziek voor het werk en ook krijg ik complicaties tijdens de dialyses, de uitlopen worden minder en na diverse bezoeken aan de dialyseafdeling, wordt mij vertelt dat de katheter zweeft en mogelijk tegen de urine blaas of buikwand ligt, dit gebeurt 4 keer en dan krijg ik er ook nog eens een zware griep bij en nu vandaag ben ik weer zover, dat ik kan zeggen, ik ga morgen het werk weer geheel hervatten! Kan ik eindelijk ook weer eens gaan vissen.

04-07-2011: Zit nu al 3 weken te sukkelen met een zware stoelgang, opstipatie en diaree volgen elkaar op en ik kan gewoon nergens naar toe, omdat ik niets voel aankomen en inmiddels ben ik gestopt met de ferro tabletten, omdat zij waarschijnlijk de oorzaak van alle ellende zijn! Vanmiddag een afspraak bij de huisarts, kijken wat dit brengt!

30-08-2011:Is mijn stoelgang weer redelijk, krijgen we wat anders, krijg telkens uitval van mijn ogen en mijn armen en zo’n erge duizeligheid, dat ik gewoon om dreig te vallen, de ene dag wat meer dan de andere, maar vanaf vrijdag is het erger geworden, dus zondagavond mijn eigen weer ziek moeten melden op mijn werk. Maandagochtend naar de huisarts geweest en medicijnen voor de duizeligheid gehad en daarna naar het ziekenhuis voor een volledig bloedonderzoek. Vandaag heb ik de uitslag gehad en ik blijk een verhoogde trombolide in mijn bloed te hebben, dus de arts weet niet goed wat hij met me aan moet, ivm mijn nierziekte en dialyse, dus hij neemt contact met mijn nefroloog en belt me daarna weer op, met de mededeling, dat er met spoed, waarschijnlijk morgen al, onderzoeken in het ziekenhuis volgen, van mijn hoofd en hals, of er ergens belemmeringen zitten, voor een goede doorbloeding, omdat het goed mogelijk is, dat hier sprake is van een(Tia) herseninfarct. Ik blijf positief denken, al valt het soms niet mee, het is me nooit gegund om eens een tijdje lekker zonder tegenslag, mijn werk en mijn hobby te kunnen uitvoeren, maar ook deze tegenslag ga ik overwinnen!

13-09-2011: Vandaag om 08.50u naar de Neuroloog en ik word eerst door de co-assistente onderzocht, voornamelijk op reflexen van ogen en voeten en daarna nog eens door de Neuroloog zelf en ik krijg te horen, dat mijn reflexen goed zijn, dus misschien is er iets gebeurd in mijn kleinere bloedvaten naar de hersenen en daarom moet ik a.s. maandag 19-09, voor MRI onderzoeken, naar de afdeling Radiologie en 3 oktober terug naar de Neuroloog voor de uitslagen en ondertussen proberen we de uitvallingen te minimaliseren door medicatie!

19-09-2011: Om 14.30u onderga ik de MRI scan, met een oortelefoon op en een hoop kabaal. 3 Oktober moet ik terug komen bij de Neuroloog voor de uitslag. Met de medicatie heb ik momenteel alles redelijk onder controle en heb maar lichte wegvallingen. Donderdag 22-09 ga ik het werk hervatten voor 3 uur in dagdienst met administratieve werkzaamheden. Hopelijk kan ik ook het vissen snel weer oppakken!

03-10-2011: Inmiddels zijn de wegvallingen minder geworden, maar nog niet geheel verdwenen en om 16.10u heb ik een afspraak bij de Neuroloog en krijg te horen, dat de omvang van mijn hersenen kleiner is dan bij de gemiddelde mens, dit heeft overigens niets met het IQ te maken, dat is meer dan uitstekend! Dit houd in dat er meer ruimte naast de hersens is en het vocht wat de hersens aanmaken, blijft hierdoor in de ruimte die over is, zitten en hierdoor krijg ik de wegvallingen. Mogelijk is dit gekomen door de hersenvliesontsteking die ik bij mijn geboorte heb gehad. Nu ben ik door verwezen naar een proffessor in Tilburg en wordt hiervoor opgeroepen, om te kijken wat hier aan te doen is.

17-10-2011: Vandaag om 19.30u komen Annemarie en Sohal, van het Erasmus Rotterdam, van het Nieraanhuisteam, een voorlichting geven voor mij en mijn gezin, over de voor en nadelen, van het ontvangen en geven van een nier. Ze hebben hierover ook een website, waar zelfs filmpjes opstaan en dergelijke. Niertransplantatie

Het is een voorlichting die 2 uur in beslag neemt en nooit verveeld en wij kunnen onze vragen stellen en krijgen direct antwoord en wij weten inmiddels veel meer, dan in het verleden.

18-10-2011: Vandaag krijg ik bericht van het Elizabeth ziekenhuis te Tilburg, dat ik kan komen op 07-11-2011, bij de Neurologiechirurg, dus ik ben benieuwd wat er nu gaat gebeuren?

19-10-2011: Ik heb vandaag beslist, dat ik mijn eigen werk weer aankan, dus vanaf volgende week gaan we weer opbouwen!

31-10-2011:Het gaat redelijk goed met me en vandaag in overleg met mijn leidinggevende besluit ik om een uur langer te gaan werken. Maar in de namiddag na de wisseling van 15.30u, krijg ik me toch te kampen met een werkelijk onuitstaanbare buikpijn die doortrekt naar mijn rug en ik kan ineens nauwelijks meer lopen van de pijn en er volgt ook nog met enige regelmaat een braakpartij, waarna ik om 16.45u toch maar besluit om de dialyseafdeling te bellen en ik moet gelijk komen en al gelijk na de uitloop van de vloeistof die erg troebel is, weten we dat ik tegen een buikvlies ontsteking ben opgelopen, voor het eerst na ruim 2 jaar en 10 maanden en even later krijgen we dan ook de bevestiging van het lab, dat de bloeduitslagen ook positief zijn. De eerste dagen/nachten waren zo pijnlijk, dat ik dit nooit meer hoop mee te maken, dus voor de toekomst ga ik elke wisseling weer geconcentreerd proberen te doen, en niet meer zo geautomitiseerd, wat de risico’s van de hygiene vergroot. Want een buikvlies is het gevolg van de aanval van een “beestje” , wat tijdens de wisseling, terwijl de katheter verbinding met de vloeistofzak, gedurende een seconde open is. Je moet er alles aan doen om de opening zo kort mogelijk te houden en om zo hygienisch mogelijk te werken. Maar na zolang wordt je te ervaren en geroutineerd en sta je niet meer stil bij wat er fout kan gaan, ik ben nu weer wakker geschud! Nu, vrijdag 04-11 ben ik om 09.00u ontslagen uit het ziekenhuis en ga thuis verder met het inbrengen van anti-biotica via de spoelvloeistof, voor enkele dagen.

14-11-2011: Vandaag heb ik om 09.30u een afspraak met de Neurochirurg te Tilburg en ik krijg gelijk te horen, dat hij op de MRI geen zodanige vochtoverlast ziet, dat een operatie nodig is en hij zegt dat de behandeling gewoon in Roosendaal mag plaats vinden, dus hij verwijst mij weer terug naar de Neuroloog te Roosendaal. Eerst moet ik een evenwichtstest ondergaan bij de KNO arts en daarna naar de Oogarts en als laatste optie gaat de Neuroloog een gaatje in mijn rug prikken, om het vocht in mijn hersenen, weg te laten lopen, om te kijken of de druk op mijn hersens minder wordt! Ik heb inmiddels het gevoel dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd!

24-11-2011:Gelijktijdig met het goede nieuws van een nieuwe sponsor, treden er weer complicaties op met de dialyse, ik houd weer vocht vast en vrijdagochtend 25-11, na contact met mijn leidinggevende op het werk, gelijk richting het ziekenhuis gegaan en daar is mijn vermoeden bevestigd door dokter Krepel, dat ik weer een breuk heb in mijn buikvlies en het gevolg, onmiddelijk weer stoppen voor 1 week met dialyse, dus weer even niet vissen en werken! Dokter Krepel zegt me, dat het nu wel eens tijd is geworden dat ik getransplanteerd kan worden en de verwachting is dat dit geen jaren meer zal duren, volgens hem!

14-12-2011:Vandaag krijg ik te horen van Johan, dat zijn huisarts groen licht heeft gegeven voor een eventuele transplantatie! Ik heb gelijk naar de dialyse en vervolgens naar het Erasmus gebeld, met het goede nieuws en nu worden we woensdag 21-12 al verwacht bij Professor Weimmar, voor een eerste gesprek, met ons beide en daarna weefsel onderzoeken en dergelijke, tot we met zekerheid kunnen zeggen dat er een match is, de bloedgroep is in ieder geval al goed.

Ik heb altijd al geweten, dat ik van de gezonde helft van de familie niet veel moest verwachten, de een vond het nogal ver gaan om een nier aan een broer te doneren, een ander was bang voor eventuele psychische problemen en een ander zei zelfs nog, dat er in hem niet gesneden word!

Ik ben er altijd vanuit gegaan dat ik gedoneerd zou worden, door het overlijden van iemand met een donorcodicil, maar daar wachten al zoveel mensen op! Wat Johan mij in september aanbood, kwam voor mij al als een geschenk uit de hemel en nu lijkt het mogelijk nog te gaan lukken ook. Dat er toch nog zulke gouwe mensen rond lopen, die zonder enige vorm van eigen belang een vriend willen helpen.

Johan jongen, jij eet de rest van je leven veel vis, waarvan je de meeste zelf gaat vangen, dat wil ik je nu al garanderen! Je bent dan niet langer mijn vriend, maar mijn Broer(traantje).

21-12-2011:Vandaag om 10.20u worden Johan en ik in het Erasmus verwacht en we zijn ivm de te verwachten drukte ruim op tijd, zodat we een uur de tijd hebben in de wachtkamer, met een kop koffie en we kunnen de verpleegsters en ander personeel die voorbij komen, uitgebreid een cijfer geven en het is volop lachen geblazen, je zou niet zeggen dat we in een ziekenhuis zijn. De professor is erg positief over onze bloedgroep, die bij allebei O positief is, dus dat vergroot de kans op slagen erg! Daarna maar gelijk de hart en longonderzoeken gedaan en wat bloed laten afnemen, wat ze gaan kruisen en op kweek zetten om te zien of er oorlog komt, zo niet dan is het goed.

Ook volgt er nog een gesprek met een maatschappelijk werkster, die we na afloop ook weer een cijfer geven en daarin worden gelijk de risico’s voor Johan naar voren gebracht. Het is zo, dat 1 op de 3000 donoren sterft aan de operatie, tijdens het verwijderen van een nier, maar hij zegt gelijk, er is niemand die mij nog van gedachte kan veranderen(Wat een Vriend!). Ik moet voor het einde van het gesprek even op de gang en dan is aan Johan gevraagd, of hij ongedwongen en zonder betaling, vrijwillig een nier wil afstaan, waarin Johan heel kort is, omdat hij anders hier niet zou zitten en het is puur een vriendendienst, omdat hij mij zo graag een gezond normaal leven zou willen bieden!

22-12-2011:Ik krijg een sms van Johan, dat hij op 5 januari naar de Daniel den Hoed kliniek moet om uitgebreide longfoto’s te laten maken. Na wat smsjes heen en weer, belt Johan het Erasmus en blijkt dat zijn ongerustheid en ook de mijne ongegrond is, de longfoto in het Erasmus was te onduidelijk en er moet een nieuwe gemaakt worden en omdat we al op 10 januari op de uitslag moeten, zou de longfoto in het Erasmus niet tijdig klaar zijn en daar wel! Jullie kunnen wel raden wie er met Johan meegaat 5 januari?

05-01-2012: Vandaag moeten we naar de Daniel den hoed kliniek en zien we beiden, wat het toch een hoop ellende met zich mee brengt, als je de vreselijke ziekte kanker onder de leden hebt! De onderzoeken van de longen zijn snel gedaan en wij drinken nog een borreltje na thuis!

10-05-2012:Voor de eerste maal vandaag gebruik gemaakt van de taxi, via een machtinging van het ziekenfonds en we hebben een zeer bevallige taxi chauffeuze, waar we beiden erg van onder de indruk zijn en als ze zich dan voorsteld als Anita en zegt dat ze me nog herinderd van vroeger, omdat ze mijn achter buurmeisje was, waar elke jongen op school destijds verliefd op was, omdat ze werkelijk beeldschoon was en alle harten sneller deed kloppen en dan kunnen we constateren dat niet iedereen te lijden heeft onder “vadertje tijd’, omdat ze er met haar 48 jaar, nog steeds uit ziet als een poppetje, nou complimenten Anita! Beregezellig voorts op de heenweg, met ons 3, want ze is ook erg gecharmeerd van Johan zijn grapjes.

We zijn ruim op tijd in het Erasmus en zijn zo aan de beurt bij de dokter en krijgen gellijk te horen dat alles in orde is, een gigantisch goede match en wij zijn in de wolken, alleen Johan zijn cholestrol is aan de hoge kant, maar hij zegt dat hij daaraan gaat werken en ook zijn urine moet overnieuw, omdat ze zijn middenstuk moeten hebben, na een grapje van Johan, daarover, tegen de dokter(vrouwelijk), die in een deuk ligt en zegt, die moet ik onthouden! Vervolgens worden we ontvangen door een maatschappelijk werker, omdat Johan zelfstandig is en krijgen we uitleg over de tegemoed koming in de loon derving van een zelfstandige, wat ook allemaal heel positief is..

Nu rest ons nog een onderzoek, vrijdag 20 januari in de Daniel den Hoed kliniek, voor een CT scan van de bloedvaten aan de nieren en dan 8 Februari, naar proffesor Weimar, voor een eindgesprek en als Johan gezond is verklaard 3 weken later naar de chirurg en als hij groen licht geeft, komen we op de wachtlijst, welke 3 tot 4 maanden bedraagt en dan zit het er misschien nog in, dat we 5 mei samen een weekje naar Denemarken gaan vissen, maar daar ligt niet prioriteit op dit moment, maar het zou meegenomen zijn!

20-91-2012:Vandaag hebben we de laatste onderzoeken, om te bepalen welke nier het gemakkelijkst is te verwijderen bij Johan, nu wachten we op het eindgesprek met de professor, wat 8 februari plaats heeft!

Nu gaan we eerst samen een weekje jagen in Oost Duitsland!

08-02-2012:Vandaag een afspraak met Professor Weimar en na een kwartiertje weten we dat we door gaan naar de laatste fase van het transplantatietraject, namelijk, volgende week naar de chirurg en daarna komen we bij groen licht op de wachtlijst, circa 3 maanden, dus rond de 15 mei, wat inhoud, dat we gewoon nog eerst 5 mei een week naar Denemarken mogen, samen, waar we samen ontieglijk naar uit zien, vanwege de overweldigende klik tussen ons samen! Nu zitten we samen aan een borreltje om het goede nieuws te vieren.

20-02-2012: Vorige week de laatste fase afgerond, naar de chirurg en de anesthesist en na enkele erg positieve gesprekken, voornamelijk bij de chirurg, hebben we nu zekers positief nieuws, namelijk een transplantatie, welke plaats heeft, na onze gezamelijke vakantie in Denemarken, namelijk na 12 mei, dit jaar! Bij Johan gaat zijn rechternier eruit en komt er bij mij rechts in de lies in. Wij zijn er beiden erg gelukkig mee en hopelijk gaan we nog een mooie toekomst tegemoed!

07-03-2012:Ik ben alweer vanaf midden januari volledig aan het werk, met zo ontieglijk veel plezier, gewoon niet normaal meer! Ik krijg erg veel waardering van mijn directe leidinggevende, wat me werkelijk vleugels heeft gegeven.

Maar op deze dag gaat het weer enigszins mis, ik kom uit bed om 12.00u. na een kort slaapje na de nachtdienst en heb pijn in mijn linkerzijde, zal wel overgaan denk ik, maar in plaats van over te gaan, is de pijn tegen het einde van de middag ondraaglijk geworden en ik licht mijn baas alvast in, dat als het na mijn avond slaapje niet beter is, dat ik weer in de ziektewet zal gaan, maar hoe ik ook wend en keer in bed, ik kan de slaap niet vatten van de pijn en al voor 17.30u ben ik uit bed en bel naar de dialyse, maar daar vertellen ze mij, naar de huisartsenpost te bellen en daar kan ik terecht om 19.10u en daarna moet ik naar de spoedeisende en daar zit ik bijna 3 uur te vergaan van de pijn en onzekerheid, omdat ze niets kunnen vinden en ze zeggen dat het wel een buikgriepje zal zijn wat zich vreemd uit bij mij, maar ik weet wel beter, met deze klachten heb ik 2 jaar geleden precies een maand in het ziekenhuis gelegen en toen hebben ze nooit precies kunnen zeggen wat ik had. Nu willen ze me naar huis sturen met 4 keer per dag paracetamol, maar dit accepteer ik niet en na een overleg van de artsen, krijg ik een spuit met petadine(morfine), welke haast onmiddelijk begint te werken en ik mag naar afdeling 4a en kom samen met 3 andere personen op de kamer te liggen, een vietnamese jonge vrouw, die tot 12.00u in de nacht luidruchtig aan het telefoneren is en waar ik op een gegeven moment tegen zeg dat ze moet stoppen met bellen, omdat er mensen willen slapen. Midden in de nacht begin ik bloed te urineren en dan besef ik dat er een Cyste is geklapt op mijn linkernier.Er ligt tegenover mij ook een oudere heer die zo luidruchtig snurkt, dat hij de enige is die nacht die slaapt en hij heeft ook nog een paar keer ontlasting in bed, waar hij natuurlijk niets aan kan doen, maar het is wel vervelend voor de andere patienten, de rest blijft wakker en ook ik dus en als het ochtend is heb ik weinig zin meer om nog te blijven.

Als dokter Krepel langs komt op visite om 11.00u, stemmen we af dat ik verders thuis de pijn kan bestrijden, dus ik krijg eerst in het ziekenhuis, nog pijnstillers in pilvorm en als die aanslaan mag ik om 16.00u naar huis, maar om 13.30u komen Johan en mijn vrouw samen op visite bij mij en Johan kan het gewoon niet aanzien, hoe ik daar tussen die andere mensen lig en hij vind dit mensonwaardig, omdat de man tegenover mij en ook de mevrouw naast mij, tijdens het bezoekuur weer hun ontlasting in bed laten lopen, wat een geweldig stank verspreid en hij laat gelijk de afdelings secretaresse bellen naar de apotheek, of ik nu mijn medicatie kan ophalen in plaats van om 16.00u en dit is zo geregeld en dan ben ik zo thuis, waar ik weer snel op mijn bed lag. In middels is er weer een 2e cyste geklapt, wat weer gepaard ging met pijn, maar nu gaat het weer iets beter, alleen de rotzooi nog uitplassen en mocht het nog een keer gebeuren, moet ik in een potje plassen, om te kijken of er geen bacterie bij zit. Ik ga ervan uit dat ik in de loop van deze week weer aan het werk kan.

19-03-2012: Vandaag weer volledig aan het werk, eerder lukte gewoon niet, ivm de medicatie die ik moest slikken tegen de pijn. Gelukkig is mijn speciale vriend Johan regelmatig langs geweest, om het leven van mij en mijn gezin te veraangenamen, want dat kan hij als geen ander! Wat ben ik gezegend met zo’n vriend, in goede en slechte tijden, zo zijn er niet veel, als hij!

05-04-2012: Vandaag op het werk een werkoverleg en ik ben op een gegeven moment erg emotioneel, maar kan nog juist mijn tranen bedwingen, als mijn baas mij in het bijzijn van al mijn collega’s waardeert met een Prima Voucher.

De tekst erop zegt al genoeg en voor m ij is dit een dag met een gouden randje en ik wordt gefeliciteerd door mijn collega’s en mijn baas en zijn baas, met de Voucher. Dit is toch eens wat anders dan in het ziekenhuis liggen.

Maar de keerzijde van deze medaille is dat het met mijn maatje Johan, nu allemaal even wat minder gaat, problemen in zijn privéleven. Hij laat me weten, me geen zorgen te maken, hij zegt volgende maand is de onze! Denemarken en operatie, wat een bikkel van een vent is hij toch! Ik ga steeds meer van hem houden!

21 mei is het zover, dan worden we opgenomen en dinsdag 22 mei volgt de transplantatie.

21 mei, is Johan om 7 uur bij mij en na afscheid van mijn gezin en een bakje koffie stappen we samen in de taxi en we zijn ruim bijtijds in het Erasmus, waar ik kamer 906Z krijg toegewezen en Johan mag tijdelijk bij mij verblijven en zou later naar 9N moeten. Er worden bij ons allebei 13 buisjes bloed afgenomen en dan krijgt Johan te horen dat hij op kamer 912Z mag verblijven, omdat 9N afgesloten is vanwege een bacteriele besmetting, dus hij blijft lekker dicht bij mij en komt ook regelmatig een bakje doen bij mij.

Dinsdag 22 mei wil ik na het douchen nog even met Johan gaan knuffelen om 07.15u, maar wat blijkt, hij is al weg naar de OK, ik mag om 12.15u naar de OK en voor ik er goed en wel erg in heb, ben ik wakker op de uitslaapkamer rond 17.00u en mijn buikkatheter is gelijktijdig met de transplantatie verwijderd, omdat de nier van Johan al gelijk urine produceerde, dus dat scheelt weer een operatie. Terug op mijn kamer krijg ik meteen 2 beschuiten en koffie en daarna ben ik vertrokken en de andere ochtend komen de verpleegsters mij wassen en als ze het bed willen verschonen, blijk ik er zelf al uit te kunnen, op een stoel zittend. Na de middag krijg ik visite van onze vriend Maup en hij komt ons verwennen met heelijke chocolade, even later is ook Johan bij mij op de kamer.

Dat was in ieder geval een erg leuke middag!

Donderdag krijg ik problemen met de stoelgang, een buikpijn, niet normaal meer en om 10.30u krijg ik in het invalidetoilet een clysma, waardoor ik tijdelijk van de buikpijn af kom, maar de volgende dag heb ik er nog 2 nodig en daarna komt de stoelgang van zichzelf erg goed op gang. Al snel mogen de plas katheters verwijderd worden en dan mag ik zelf naar het toilet. Ik moet 2,5 liter per dag drinken, zodat mijn nieuwe nier goed op gang komt en ik ga steeds meer plassen. Vrijdag komt Simon van Huffel, uit Scheveningen, met bonbon op bezoek en hij mist juist Johan, omdat deze om 13.00u weer naar huis mocht, zij het met nog best veel pijn. Simon vind het erg jammer dat hij Johan mist en verteld mij, dat hij het nog steeds ongelooflijk vind, wat Johan aan mij heeft gegeven. Voordat Simon weer naar huis gaat, maken we nog gauw een foto en spreken af om eens samen te gaan vissen, als ik weer hersteld ben.

Het was de eerste maal dat we elkaar hebben ontmoet, maar de klik was er, mede door de vele mail uitwisselingen. Halverwege de andere week, komt mijn vriend en sponsor Richard, van DeLeede Hypotheken verzekeringen nog even op de koffie bij mij, wat ook weer erg leuk is.

Elke dag is mijn creatine geprikt en hij zakt gestaag en op maandag 28 mei is hij gezakt van 500 naar 168, maar daarna blijft hij hangen rond de 170 en de nefroloog verteld mij, dat dit niet is wat hij had verwacht, van een levende donor dient de creatine beneden de 100 uit te komen, dus er moet een nier bioptie gadaan worden, maar vrijdag 1 juni blijkt de stollingswaarde van mijn bloed niet goed te zijn, voor een biopsie, omdat ik bloedverdunners(ascal) moet gebruiken.

De nefroloog verteld mij dat ik vrijdagmiddag maar naar huis moet gaan en volgende dinsdag 6-6-12 terug moet komen voor opname en een biopsie. Inmiddels heb ik de medicatie die ik 3 maal daags dien te slikken, op vaste tijden in eigen beheer en dit zijn in totaal ruim 20 pillen, onder andere tegen afstoting en natuurlijk pretnison, wat allemaal nog afgebouwd gaat worden. Ik heb best veel visite gehad in het ziekenhuis, onder andere ook een aantal familie leden en ook Johan is nog geweest samen met mijn vrouw.

Als ik vrijdag laat in de namiddag, na files in Rotterdam thuis aankom, hangt er een spandoek.

Ik geniet samen met mijn gezin van het weekend, maar op zondag krijg ik te kampen met pijn, maar met paracetamol is dit te drukken.

Dinsdag 5-6-12 moet ik me om 8 uur melden op N4 en daar wordt meteen bloed afgenomen en mag ik naar mijn kamer en om 12.00u mag ik naar beneden en wordt er een biopsie uitgevoerd, welke geheel pijnloos verloopt voor mij en woensdagmorgen mag ik alweer naar huis. Dit is gedaan om te kijken of de nier niet aan het afstoten is, want dan kunnen ze daar maatregelen voor nemen.

Thuis krijg ik later op de dag weer pijn, van de biopsie denk ik bij mezelf, dus weer aan de paracetamol, maar het valt me ook op dat ik vandaag maar 800 ml heb geplast, tegenover 2 liter normaal de afgelopen dagen en vandaag heb ik ruim 2,5 liter gedronken, dus dat is niet goed en om 8 uur in de avond neem ik contact op met het Erasmus, ik moet het deze nacht goed in de gaten houden en morgenochtend weer contact opnemen en daarna naar Rotterdam om de creatine te laten prikken en waarschijnlijk weer een opname, dus de komende dagen zijn spannend, hoop niet dat het een afstoting is!

7-6-2012: Vandaag weer contact gehad met de nefroloog en er word mij verteld dat ik langs moet komen om bloed te prikken en ik moet 2 uur wachten op de uitlag en dien rekening te houden met het feit dat ik gelijk moet blijven, dus de tas gaat weer mee en om 10 uur komt de taxi.

Om 11.30u is er bloed geprikt en urine afgenomen en om 13.30u krijg ik de uitslag en er is absoluut geen sprake van afstoting, het is gewoon, zoals ze in het Erasmus zeggen, een luie nier, die met de juiste medicatie beter op gang zal komen, maar nu moet de juiste medicatiespiegel nog gevonden worden en om goed 3 uur ben ik weer lekker thuis, ik kreeg wel de boodschap mee, dat ik mezelf niet zo moet overbelasten, de eerste 3 maanden, dus een beetje rustiger aan doen!

15-6-2012: Gisterenavond kreeg ik een sms van Johan, dat hij in het ziekenhuis is, omdat hij gevallen is en bloed plast. Hij was bezig met een scan en voor de rest weet ik nog niets, ik houd jullie op de hoogte! Ik leef erg met hem mee en zit er erg over in.

!6-6-2012: Bij Johan was het met een sissertje afgelopen, gelukkig, zat er wel over in!

18-6-2012: Vandaag weer naar de poli en ik krijg de bloed uitslagen van vorige week en het blijkt dat de luie nier met aanpassing van de afstoot medicatie(lagere dosering), langzaam verbetert, de creatine is gedaald van 178 naar 159, dus dat gaat de goede kant uit, alleen de bloeddruk blijft aan de hoge kant, dus een weekje zelf meten en dan gaat er misschien aktie ondernomen worden!

21-06-2012: Vandaag zelf met de medische dienst telefonisch een afspraak gemaakt voor 6 juli, om langs te gaan bij de bedrijfsarts, omdat ik snel weer iets wil gaan doen op mijn werk, al is het maar een dag per week, officieel mag ik de eerste 3 tot 6 maanden niet werken, maar het gaat me zo goed af op het moment en ik verveel me dood thuis. A.s. dinsdag weer naar de poli en dan ga ik even overleggen, wat ik al zou mogen doen op het werk!

03-06-2012:Vandaag weer op controle geweest naar Rotterdam en ik krijg te horen dat de nierfunctie blijft stijgen, is nu al 140 en de afstotingsmedicatie, Prograft en Cellcept worden weer verder verlaagt.

06-06-2012: Vandaag een bezoek gebracht aan mijn collega’s en mijn baas en afgestemd dat ik in week 30 voor 2 halve dagen hervat met flexibele werktijden binnen de dagdienst, in eigen werkzaamheden, met een beperking op zwaar tillen en daarna bij de bedrijfsarts alles nog eens doorgesproken en ik krijg van de bedrijfsarts te horen dat ik gerust eens mag gaan vissen!

17-08-2012: Vandaag gaan we met het gezin een weekend Roompot Kamperland doen, geboekt last minute op vakantieveiling, voor een belachelijk bedrag, de vakantie is erg intensief voor mij en mijn nieuwe nier begint licht geirriteerd te raken en als ik dinsdag 21-08 naar het Erasmus ga, ben ik niet erg opgewekt, maar gelukkig blijkt de nier nog erg goed te werken en is het gewoon overbelasting!

27-08-2012: Vandaag is de pijn weer volledig verdwenen en vanaf volgende week breid ik uit naar 3 halve dagen, na afspraak met bedrijfsarts.

22-09-2012: Het gaat erg voortvarend me mij, allemaal dankzij mijn broer Johan, die nu ook reuze zit te genieten in Curacou, samen met zijn nieuwe vriendin! Vanaf a.s week ga ik uitbreiden naar 16 uur en werk dan elke woensdag volledig en maandag en vrijdag nog een halve dag en loop hiermee ver vooruit op de planning, gezien je eigenlijk het eerste halfjaar niet mag werken en vandaag is het precies 4 maanden geleden, de dag dat mijn broer mij een nier gaf.

04-10-2012: Als ik wakker wordt om 01.00u, heb ik het erg warm en houd het niet uit onder het dekbed en besluit mijn temperatuur te gaan meten en hij is 37,8, dus nog binnen de perken, maar een half uur later is hij 38,5 en in het Erasmus nazorg boekje lees ik dat je bij 38 direct moet bellen, dus zo gedaan en ik moet zo snel mogelijk komen en heb eerst 2 paracetamol ingenomen en daarna bel ik de zorg taxi en net na 3 zijn we onderweg en op de spoedeisende hulp in het Erasmus prikken ze eerst een infuus, om de eventuele anti-biotica toe te dienen en nemen ze enkele buisjes bloed en wat urine af.

Daarna een longfoto en dan wachten op de arts en die onderzoekt me lichamelijk en inmiddels is de koorts al gezakt en om 06.45u zijn de urine en bloeduitslagen binnen en het enige wat er op doet, is dat er teveel witte lichaampjes in mijn urine zitten, wat duid op een infectie van de urine leiding en het bloed is goed.

Hij stuurt me naar huis met een recept voor anti-biotica, in geval de koorts terug komt! Gelukkig hoef ik niet te blijven, maar mijn visochtend is er wel bij ingeschoten en eigenlijk is het een geluk bij een ongeluk, met dit extreme slechte weer, om een ziekte op te lopen!

16-10-2012: Gisteren afgesproken met mijn baas dat ik zou gaan ophogen van 16u/w naar 24 u/w, omdat het zo lekker gaat niet normaal meer! Deze ochtend op mijn 3 wekelijkse controle naar de nefroloog in het Erasmus en op de vraag hoe het gaat, zeg ik, fantastisch zoals altijd, later in de middag wordt ik gebeld door de nefroloog, dat ik morgen beter maar kan komen voor opname, omdat de nierfunctie gigantisch is gekeldert, wat als oorzaak afstoting kan hebben en hij zegt, we gaan hem gelijk behandelen uit voorzorg, alsof hij aan het afstoten is, met 3 dagen een prednison boost van 100 ml, door een infuus, wat weer maar eens in 4 keer geprikt werd(weet je nog Johan), lekker hoor! De eerste prednison zit er zo in en daarna mag ik weg voor een echo van de nieuwe nier en de radiologe kijkt erg ongerust en roept er gelijk haar baas bij en het blijkt dat er een bloeding aan de buitenkant zit, wat het gevolg is van een infectie en ook lekt er urine tussen de nier en blaas.

Terug naar de kamer en een uur later komt de arts met de mededeling dat ze niet doorgaan met de prednison, vanwege een mogelijke verkalking in de nier en dan zou de prednison alleen maar kwaad doen en ze zegt, dat ik morgen een CT scan krijg, die geeft meer duidelijkheid, maar gelukkig is daar geen verkalking op te zien, wat het minder erg maakt en ik krijg te horen, dat ik het best mijn vakantie kan annuleren, omdat ik donderdag en vrijdag verder ga met de prednison en vrijdag middag krijg ik nog een nier biopsie(hapje eruit), waardoor ik uit voorzorg tot minimaal zaterdag middag dien te blijven en volgende dinsdag voor de uitslag/nabehandeling moet komen.

Wat de vakantie betreft, ik had geen annuleringsverzekering, dus geld kwijt denk ik, maar als ik bel naar Novasol, blijk ik wel een garantiefonds afgesloten te hebben, waar ook annulering inzit, het enige wat ze nodig hebben, is een brief van de behandelend arts, als bewijs, dat ik niet op vakantie kan, is inmiddels allemaal weer geregeld en ook de nieuwe vakantie is onder voor behoud geboekt.

Wat mijn kamer genoten betreft, links van mij ligt een man uit Den Haag, die al 6 jaar een nieuwe nier heeft en al 6 jaar aan de sukkel is, met infecties en behandelingen daarvan, in en uit het ziekenhuis.

Tegenover mij ligt een erg charmante aardige mevrouw Hoetelmans, 58 jaar en wonend tussen Moerstraten en de Welberg en er is meteen een geweldige klik tussen ons! We praten met elkaar over haar familie en mijn familie en natuurlijk over Johan, die gewoon zomaar even zijn nier aan mij heeft gegeven.

Het blijkt dat haar man 2 jaar geleden is overleden aan de gevolgen van longkanker en zijzelf had een aantal jaren geleden een spierziekte gekregen en is rolstoelafhankelijk en kan alleen nog spastisch lopen, voor een erg korte tijd.

Als we het dan over onze families hebben, de onze bestaat uit 14 gezinsleden en de hare uit 13, waarvan ik er op die 3 dagen ruim de helft aan haar bed heb gezien en allemaal even vriendelijk en de liefde straalt gewoon tussen haar en haar broers en zussen, niet normaal meer, ik krijg er een brok van in mijn keel en als ze dan verteld dat ze 6 weken geleden een nier heeft gehad van haar jongste broer, die na selectie door professor weimar en collega is gekozen uit al haar 12 broers en zusters, ja je leest het goed, ze zijn alle 12 het traject in gegaan om hun zus te helpen, door voor haar een nier af te willen staan, wat een familie, ik ben erg emotioneel aan het typen nu, maar het moet even gezegd worden. Meer woorden over mijn familie(een aantal uitgezonderd) wil ik hier niet over vuil maken!

Wat heb ik een respect voor mevrouw Hoetelmans en haar geweldige familie,Chappeau!!!!

Wat mijn opname betrof, ik heb totaal niets gemerkt van de infectie, geen pijn, geen koorts, vind het ongelooflijk, dat dit mogelijk is! Hoe moet dit als de tijd tussen de controles groter word en er weer zoiets opdoet? Ik weet wel dat ik nu beter met mijn manier van eten ga omgaan!

23-10-2012: Vandaag op controle en voel me nog steeds fit, maar helaas, mijn lichaam is niet fit meer! De nierfunctie is niet vooruit gegaan, van de prednison kuur, zelfs licht achteruit. Morgen moet ik weer op opname binnen zijn, voor het laatste redmiddel, een injechtie, die de nierfunctie weer kan doen toenemen.

24-10-2012: Om 9 uur in het Erasmus, mezelf aangemeld en naar afdeling 4N, een kamer toegewezen gekregen en er is gelijk bloed afgenomen. 2 uur later komt de arts en zegt ik heb een erg prettige mededeling, uw creatine is gezakt van 227 naar 179, ik schiet spontaan in een huilbui en de dokter zegt, u wil vast wel iemand bellen en het thuisfront is er erg blij mee. De dokter zegt dat als mijn creatine nog verder is gezakt na een nachtje slapen in het ziekenhuis uit voorzorg, dat ik morgen naar huis mag. Dus een injectie is niet nodig, maar de prednison boost komt later op gang. Inderdaad is de creatine nog verder gezakt, maar niet geheel zo ver als hij in het begin was. Dinsdag moet ik terug komen, met spullen om te overnachten mocht het nodig zijn en als de creatine dan niet verder is gezakt krijg ik nog 3 dagen een infuus van prednison. Heb mijn nieuwe langeland vakantie, half november moeten annuleren, omdat ik voorlopig streng onder controle sta. Uit de biopsie is gebleken, dat het lichaam de nieuwe nier heeft afgestoten, maar dit gebeurt wel vaker, maar komt ook vaak weer goed. Ik heb weer reuze zin in het leven, wat de laatste week niet altijd meeviel, ook voor mijn naasten niet, nu heb ik vooral weer vertrouwen in de toekomst!

30-10-2012: Vandaag op onze 25 jarige trouwdag, moet ik weer naar de poli, om eerst bloed af te laten nemen en dan 2 uur te wachten op de uitslag en is deze goed mag ik weer naar huis, is de functie blijven hangen of verslechterd, moet ik weer 3 dagen blijven voor een prednisonkuur. Er zijn leukere manieren om je huwlijksdag te vieren, maar toch ben ik nog erg positief en dat vieren doen we later wel als alles weer goed is!

Om 8 uur ben ik in het bloedlab. en dan is het ruim 2 uur wachten op de uitslag en het nieuws is minder goed dan ik gehoopt had, weer een lichte achteruitgang van de nierfunctie en de opname volgt meteen, met weer een 3 daagse kuur van Prednison, 3 keer 1000ml. Er is gekozen voor deze “light” methode omdat de achteruitgang maar minimaal is en de arts legt mij uit dat er de volgende keer wel voor de injectie gekozen zal worden, mocht dit nodig zijn, maar dit heeft tot gevolg, dat de weerstand van mijn lichaam minimaal zal worden, voor een halfjaar lang weinig weerstand tegen infecties. Dinsdag moet ik weer naar de poli en is de uitslag weer negatief, wat we niet hopen, volgt woensdag weer een opname. Woensdag is mijn vriend Maup nog langs geweest in het Erasmus, hij heeft mij getrakteerd op koffie en een kraslot, ga dadelijk eerst eens kijken of ik prijs heb! Hij is ruim 2 uur gebleven en het was echt gezellig, niet normaal meer! In de avond nog een sms en een telefoontje gehad, van Simon van Huffelen en ook hij stak mij een hart onder de riem, wat een vrienden!

06-11-2012:Vandaag om 09.40y in het Erasmus, langs de Nefroloog en het bloedlab. De Nefroloog waarschuwt, dat als de 2e prednisonkuur niet heeft geholpen, ze er met grof geschut(injectie)tegenaan gaan! Na vele uren in spanning te hebben gezeten, samen met mijn gezin, krijg ik om 17.45u een verlossend telefoontje, met de melding dat er vooruitgang is geboekt met de nierfunctie, dus even geen opname, maar gewoon volgende dinsdag weer op controle en deze week geen opname. Maar we zijn er nog lang niet, de functie moet nog naar beneden!

13-11-2012: Vandaag weer naar het Erasmus, naar de poli en ben om 15.30u gebeld door de Nefroloog, dat het er op lijkt dat het herstel van de nier is ingezet, creatine is gezakt van 164 vorige week, naar 152 deze week. Ik heb de rest van deze week vrij genomen en ook volgende week, ga er veel vissessies tegen aan gooien.

21-11-2012: Gisteren weer op controle geweest, in het Erasmus en het is de eerste maal na de transplantatie, dat ik niet gebeld ben voor de uitslag, wat betekent, dat alles uitmuntend is, yessss!

18-12-2012: Vandaag weer op controle naar het Erasmus en woensdag werd ik gebeld met de melding dat de nierfunctie weer een achter uitgang laat zien, niet verontrustend, maar toch? 2 januari moet ik terug komen, voor een nieuwe bloedlab en afhankelijk van de uitslag, moet ik weer opgenomen worden, voor onder andere een biopt uit de nier, om te kijken of de afstoting opnieuw is ingezet, mogelijk is het gewoon een schommelling zegt de nefroloog, maar we nemen het zekere voor het onzekere! Dus voor mij begint 2013, met een afwachtende houding.

Nu augustus 2013, lijkt het erop dat mijn nieuwe nier stabiel is en op enkele kleine complicaties na, ben ik kern gezond en daarmee is dit hoofdstuk voor mij afgesloten!!  Ik dank jullie allemaal namens mijn gezin, Johan en mijzelf voor het getoonde medeleven en alle interesse, tijdens de mindere periodes!

Groetjes peter